7 июля королева Летиция по видеосвязи присоединилась к презентации Резолюции Организации Объединенных Наций о редких заболеваниях. Презентация прошла под девизом: "На пути к выздоровлению от Covid-19 и достижению целей в области устойчивого развития: давайте решать проблемы людей, живущих с редким заболеванием".
Это важная веха и следующий шаг в поддержке Испанией принятия резолюции ООН о редких заболеваниях, над которой ERDF работал в течение многих лет вместе с аналогичными международными платформами, чтобы призвать все государства-члены разработать политику, отвечающую требованиям семей, члены которых живут с такими патологиями или находятся в поисках диагноза.
Резолюция позволит более широко признать редкие заболевания на международном уровне.
В своем выступлении королева напомнила, что от редких болезней страдают более 300 миллионов человек во всем мире. И что в большинстве случаев, дебют заболевания происходит у детей младше двух лет.
Это очень сложные, прогрессирующие и инвалидизирующие хронические патологии, которые делают этих детей очень уязвимыми пациентами с большой социальной зависимостью.
"Испания полностью поддерживает этот проект резолюции, который, как мы надеемся, порождает настрой, волю к действиям и приверженность всех тому, чтобы редкие заболевания, затрагивающие так много миллионов людей, влияли на их жизнь наименее болезненным и инвалидизирующим образом. В Испании Национальная стратегия по редким заболеваниям пытается всесторонне решать проблемы с помощью инициатив и справочных центров, которые включают координацию систем социального здравоохранения на высшем уровне и интеграцию во всех областях.
Часть пути пройдена, но предстоит пройти еще долгий путь. Например, детально определить влияние пандемии на редкие заболевания".
